De ce România, o țară în Uniunea Europeană, își testează bebelușii la naștere doar pentru 3 afecțiuni, în timp ce vecinii noștri depășesc 20? Aceasta este întrebarea care ar trebui să ne frământe cu fiecare naștere. Într-un moment în care sănătatea copiilor ar trebui să fie prioritară, un proiect de act normativ stă blocat în așteptare, lăsând mii de familii vulnerabile în incertitudine.
Ministerul Sănătății a confirmat că extinderea screeningului neonatal de la cele 3 afecțiuni actuale (fenilcetonurie, hipotiroidism congenital și fibroza chistică) la 19 afecțiuni metabolice și genetice grave este pe cale să revină în discuție, dar doar după ce un nou Guvern va fi investit cu puteri depline. Asta înseamnă că, în prezent, bebelușii din România sunt expuși la riscuri inutile, în timp ce alte țări, precum Ucraina, Polonia și Ungaria, implementează programe de screening mult mai cuprinzătoare.
În Ucraina, unde războiul a adus un tumult fără precedent, bebelușii sunt testați pentru 21 de afecțiuni, iar în Polonia, cifra ajunge la 29. Ce se întâmplă cu noi? De ce suntem blocați în trecut? Fiecare zi de întârziere poate însemna o șansă ratată pentru un copil de a fi diagnosticat și tratat la timp.
Proiectul de hotărâre de Guvern care ar putea schimba soarta sănătății neonatale în România a fost deja pregătit, dar implementarea sa depinde de aprobările birocratice. În plus, Comitetul Național de Boli Rare a elaborat recomandări și estimări ale costurilor, dar toate acestea rămân doar pe hârtie până când un nou Executiv va decide să acționeze.
Este timpul să ne întrebăm: cine sunt eroii din această poveste? Familiile care se luptă cu incertitudinea? Sau autoritățile care amână deciziile vitale pentru sănătatea publică? România are nevoie de o schimbare urgentă, iar extinderea screeningului neonatal nu este doar o necesitate, ci o obligație morală față de viitorul copiilor noștri.
Se pare că Ministerul Sănătății își menține obiectivul de extindere a screeningului neonatal, dar cu fiecare zi care trece, speranța se estompează. Ce va face România pentru a asigura sănătatea copiilor săi? Răspunsul la această întrebare poate schimba destine. Este timpul ca vocea comunității să se facă auzită!
